-----献给年“世界肺高血压日”
关爱肺动脉高压,明天会更好!
当新的生命呱呱坠地,父母为其来临而热泪欣喜,亲朋好友为之期待。弱小的婴儿,却有无限种未来的可能。孩子会慢慢长大,会去听风吹过山谷的声音,能看到彩虹的绚丽颜色,会去探索这广袤的世界,去吟诵智慧而浪漫的诗篇。
然而,有些孩子,从一出生便遭受病痛的折磨,他们的世界,注定与常人不一样。视频中的患者罗其思,他从出生便罹患先天性心脏病,后并发肺动脉高压。肺动脉高压是一种慢性进展性且具有致死性的疾病,曾经被称为“心血管的癌症”,若不治疗,生存年限很短。其中特发性肺动脉高压被纳入罕见病范畴。流行病学数据表明,未经治疗的特发性肺动脉高压生存年限不超过3年。
被改写的人生,在常人看来未曾受到任何命运的眷顾,罗其思却从未悲观失望。如今年迈的父母,从始至终都在倾尽全力去给儿子看病。罗其思的童年,医院,曾经被断言活不过十八岁。如今他依然笑容满面地说:“我还活着!”
有千千万万如罗其思一般的肺高压患者,承受病痛,却依然坚强地生存下去。在过去的二十年,我们见证了靶向药的从无到有,见证了许多患者无法承受靶向药的高额花费,无奈离开这个世界。从年起,肺动脉高压靶向药物:波生坦,马昔腾坦,司来帕格,利奥西呱等相继被纳入国家医保目录。在湖南省,更多靶向药物被纳入湖南省特药大病医保报销目录,实行双通道特药报销*策,越来越多的肺动脉高压靶向药物可及。在广大医护人员与社会各界相关人士的共同呼吁与努力之下,大多数的患者都能有效控制病情。
我们即将迎来今年的世界肺高压日——年5月5日。让我们一起携手,关爱“蓝唇”,共享精彩人生。
关爱肺动脉高压,明天会更好!
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